Kategorie: Vývojová vada mozku

Věnovali jsme nadační příspěvek ve výši 10 000,-Kč pro Vanessku Steiniglovou, která trpí vrozenou vývojovou vadou, syndrom kaudální regrese.

Věnovali jsme nadační příspěvek ve výši 23 380,- Kč pětiletému Matyáškovi, který má vrozenou vývojovou vadu mozku, redukci bílé hmoty tzn. omezenou motoriku – dětskou mozkovou obrnu. Nadační příspěvek bude použit na rehabilitační pobyt Reha-Basic v lázních Klimkovice.

DĚKUJEME VŠEM DÁRCŮM ZA JEJICH POMOC!!!

RICHARD HUMLÍČEK  – 200 000,-Kč malému Ríšovi, který má nemoc SMA-spinální atrofie. Tato nemoc se řadí mezi nemoci nervového systému. Je to onemocnění vrozené, kdy dochází k úbytku svalové hmoty s postupnou ztrátou schopnosti pohybu. Jediná možná léčba této nemoci je experimentální terapie kmenových buněk, která je založena na aplikaci buněk z vlastní kostní dřeně, tukové tkáně, nebo cizí placenty či pupečníkové krve do mozkomišního moku, nebo přímo do svalu. Tato léčba se neprovádí v ČR, je velice drahá a zdravotní pojišťovny ji nehradí.

OSTROVID o.p.s. –  68 900,-Kč této společnosti. OSTROVID o.p.s. se zabývá vyšetřováním očních vad u dětí.  K realizaci tohoto je nutné zakoupit nové vybavení – Testy City Cardiff a Cardiff Acuitty Cards, které jsou nezbytné k těmto vyšetřením.

UMAR AZHIBAYEVA –  30 000,-Kč Umarovi, který trpí vzácným časným infaltilním autismem. Proto nezvládá transporty na vyšetření MHD. Rodiče se rozhodly koupit automobil, který řeší tyto nezvladatelné situace. Nadační příspěvek bude použit na část úhrady osobního automobilu.

MARIAN KOŠŤÁL – 15 000,-Kč Mariánkovi Košťálovi na nová sluchadla.

JAKUB A MATĚJ BENEŠ – 30 000,-Kč pro Jakuba a Matěje Beneše, kteří mají degenerativní onemocnění NS – což je porucha centrální nervové soustavy na pořízení patrové rehabilitační postele se zábranami dělané na míru.

DANIEL VOJTEK – 108 265,- Kč Danielkovi, který je po Dětské mozkové obrně, má spastickou diparetickou formu, autismus, mentální retarddaci, hypothyreosis. Daneček za tyto peníze pojede na neurorehabilitační pobyt do ADELI CENTER v Piešťanech.

LEUŠKA MÁCOVÁ – 100 000,- Kč pro Leonku na nákup automobilu.

Leonka se narodila s vrozenou vývojovou vadou lymfatických i krevních cév, jedná se o syndrom M-CM. Má Hypertogii pravé poloviny těla, hydrocefalus řešený shuntem, který odvádí mozkomišní mok do dutiny břišní, epilepsii, tachykardii, flutter síní a další. Leonka je ve stavu vigilního (bdělého) komatu – leží, někam kouká, nepohybuje  se.

Cestování v autosedačce je velmi bolestivé, po pár minutách jízdy neutišitelně pláče, poté zvrací, zhorší se dýchání a klesá saturace. Řešením je vozidlo, ve kterém je možná přeprava ve zdravotním kočárku.  www.facebook.com/leuskamacova/

NIKOLKA MERZOVÁ- 36 200,- Kč pro 3 letou Nikolku, která má vývojovou vadu mozku, svalovou hypitonii,  nechodí, dokáže se jen postavit u opory, začíná sama jíst vidličkou, nemluví. Nadační příspěvek bude použit na neurorehabilitační pobyt v CENTRU HÁJEK.

KATEŘINA KRÝDOVÁ – 25 000,- Kč pro Kačenku, která má dětskou mozkovou obrnu a pojede na rehabilitační pobyt do CENTRA HÁJEK.

FRANTIŠEK ČUBA – 10 000,- Kč Františkovi na nákup sluchadel Naida S III SP. František je od narození nedoslýchavý. Kvalitní sluchadla jsou velmi důležité pro správný psychomotorický vývoj, rozvoj komunikace a ke kontaktu se svým okolím.

TEREZKA NĚMEČKOVÁ – 58 480,- Kč Terezce na 4-týdenní pobyt na neurorehabilitační klinice Axon, Terezka má dětskou mozkovou obrnu.

DĚTSKÝ DOMOV JANOVICE U RÝMAŘOVA – 96 887,- Kč tomuto dětskému domovu na nákup a obnovu hracích prvků na zahradě dětského domova.

PAVEL KAPRAS –  15 000,- Kč na úhradu části ceny operace Ulzibat pro 5-ti letého Pavlíka, který se narodil předčasně a 4 měsíce bojoval o život, poté mu lékaři diagnostikovali dětskou mozkovou obrnu spastická dipareza s kvadrusymptomatikou, mikrocefalii, ADHD, astigmatismus s brýlemi a další. Operace Ulzibat je velice šetrná s krátkodobou narkozou a jednodenní hospitalizací. Operace probíhá v několika fázích, kdy jsou odstraněny kontraktury po celém těle. Speciálním skalpelem se narušuje pouze obal svalu(fascie).

FRANTIŠEK LEHNER – 52 000,- Kč Františkovi na neurorehabilitační pobyt v Adeli Center v Piešťanech.

CENRUM HÁJEK – 50 000,- Kč CENTRU HÁJEK  na pořízení vertikalizačního polohovacího zařízení pro tyto děti.

TEREZKA VARGOVÁ – 176 700 ,-Kč.

V roce 2010 lékaři diagnostikovali Terezce nádor na mozku a musela absolvovat velice náročnou a intenzivní léčbu, která trvala více jak dva roky.

Během léčby Terezka podstoupila dvě složité operace mozku, radioterapii a dva typy chemoterapie. Při druhé operaci poprvé ochrnula na pravou polovinu těla. Následovalo ozařování a první chemoterapie. Ta nejenže nezabrala, ale tělo na ni zareagovalo velmi negativně. Na měsíc se Terezce zastavila střeva. Ležela v nepředstavitelných bolestech, nezbývalo jen čekat, až střeva začnou opět sama pracovat.

Výsledkem operací a léčby byla těžká pravostranná hemiparéza, poškození zraku, sluchu, afázie s těžkou alexií, agrafie, akalkulie. Domů si Terezku rodiče přinesli v náručí a v hrozném stavu.

Druhou chemoterapii absolvovala v Brně a ta už naštěstí byla úspěšná. Dnes Terezka používá vozík, chybí ji jemná motorika, učí se mluvit, číst, psát a počítat. Terezka je opravdu velká bojovnice, plná energie a chuti do života. I když je tento boj pro Terezku a její rodinu psychicky i fyzicky náročný, nevzdává to.

Nadační příspěvek použije na zaplacení komplexní speciální neurorehabilitační léčby v Adeli Medical Center v Piešťanech na Slovensku.

DAVID SLÁDEK – 37 900,- Kč tříletému Davídkovi, který trpí specifickou vývojovou poruchou motorických funkcí na Rehabilitační program TheraSuit v Cuntru Hájek.

SDRUŽENÍ SOS DĚTSKÝCH VESNIČEK –  200 000,- Kč. Ve střediscích SOS Kompas poskytují sociálně aktivizační služby terénních sociálních pracovníků rodinám ohroženým odebráním dítěte. Z důvodu zvyšující se potřebnosti této služby i v dalších lokalitách se zakládají nová střediska.

TOMÁŠ JANECKÝ –  50 000,- Kč Tomáškovi na nákup a implantaci zvukového procesoru NUCLEUS 6