Nicolas Novotný
Věnovali jsme 50 000,- 16ti letému Nicolasovi na biologickou léčbu.
Moje onemocnění se jmenuje ischemie míšního konu (část míchy na úrovni hrudní a bederní páteře se neprokrvila). Onemocnění se projevilo parézou nohou a také poruchou svěračů. Nicolas dostal mrtvici do míchy v 10 letech.
Jmenuji se Niky a je mi 16 let.
Chodil jsem – nechodím, běhal jsem – neběhám, skákal jsem – neskáču. Vážně jsem onemocněl z plného zdraví ve svých 10 letech a nyní jsem odkázán na invalidní vozík a pomoc rodiny.
Vážně jsem onemocněl z plného zdraví ve svých 10 letech a nyní jsem odkázán na invalidní vozík a pomoc rodiny.
Po škole jsem volal mamce, ať pro mě přijede, protože mi nebylo dobře a byl jsem dost unavený. Cestou domů jsem jí říkal: „Mami, mě bolí nohy.“ Mamka mě uklidnila: „To nic, Niky, to máš asi z tělocviku.“ Nohy mě bolely víc a víc, ale na první pohled nebylo nic vidět. Během následujících 10 minut jsem začal špatně chodit. Nikdo tomu nevěnoval plnou pozornost. Chtělo se mi na záchod, ale nešlo mi to... Nakonec jsem na záchodě spadl na kolena a volal o pomoc. V tu chvíli přiběhla mamka, ale to už jsem nemohl hýbat nohama. Cestou do nemocnice jsem přestal cítit nohy úplně a nemohl jsem ani na záchod. Všechno proběhlo neuvěřitelně rychle, během pár minut… Byl jsem z toho vyděšený, protože nikdo netušil, co se mi vlastně stalo.
Konstatování lékařů (diagnóza) – Moje onemocnění se jmenuje ischemie míšního konu (část míchy na úrovni hrudní a bederní páteře se neprokrvila). Onemocnění se projevilo parézou nohou a také poruchou svěračů. Syn dostal mrtvici do míchy v 10 letech. Vše proběhlo rychle, během hodiny se už nepostavil. Došlo k ochrnutí a svěrače přestali fungovat. Příčina nezjištěna. Nikymu došlo k mrtvici míchy, v dolní části, bylo viditelné ochrnutí. Nohy měl gumové, v nemocnici takový případ neznaly. Aktuálně ochrnutí teď je od kotníků k prstům, které trvá i nadále. Niky se cévkuje a svěrače nefungují, ochrnutí pohlavního ústrojí, cítí špatně zadek a nohy necítí teploty a bolest. Změny jsou, ale už od pasu, trpí na otlaky. Byl na vozíku, když po pár měsících opouštěl nemocnici, díky bohu mohl začít znovu se stavět, udělat krok, dva po letech chodí. Chůze je pro něj náročná má mozoly na rukách, ale Niky vozík používá jen na delší vzdálenosti. Niky si nikdy nestěžoval naopak pomáhal ostatním. Pořád jsem lékařům říkala, jak ho budete léčit rehabilitací.
Syn začal s intenzivními rehabilitací několik let, které na začátku pomohli. Pojišťovna nehradí intenzivní rehabilitace, ani ambulantní hodinové. Ambulantní rehabilitace máme dodnes.
Já jsem hledala něco co by syna uzdravilo. Chtěla jsem vrátit čas.
Psychika se u syna zhoršila, jestli to na něj začíná všechno doléhat. Začala jsem hledat něco co pomůže.
Před 3 měsíci jsem začala komunikaci s rodinami s podobným osudem mezi lidmi a jejich dětmi, kterým se stala podobná příhoda. Jsme v kontaktu a předáváme si rady a zkušenosti navzájem. Jen mi holčina ze Slovenska psala, že chodí sama na toaletu. Tak jsem začala zjišťovat více informací.
Teď jsem v kontaktu se Slovenkou Miškou, která je po podobné příhodě jako Niky. Možnost, naše šance Biologická léčba na Slovensku jí pomohla s toaletou, kterou má stejně i Niky cévkuje a vybavuje se ručně. Po biologické léčbě chodí sama na toaletu. Je možné, že se léčbu bude muset opakovat, to sama nikdo neví. Musíme to zkusit a budeme zkoušet pořád i když to je vždycky 50/50.
Niky studuje na Gymnáziu v prvním ročníku. Studuje s vyznamenáním, chce jít na vysokou školu. Je to skromný a hodný kluk, přál by si nemít omezení. Být více soběstačný, uzdravit se. Chodit s klukama ze školy, zažívat první lásky, vše co středoškoláci mají.
Mícha je orgán neprobádaný, výzkum jde dopředu tak uvidíme. Syn léčbu chce zkusit o prázdninách, říkal mi, že by byl rád. Bohužel s první léčbou máme vysoké výdaje s ubytováním a letenkami a na Biologickou léčbu už nemáme.
Děkujeme za případnou pomoc a hrazení biologické léčby, která je teď náš cíl.
Monika Novotná