Ester Vaňková
Věnovali jsme nadační příspěvek ve výši 161 265 Kč 5 leté Esterce na rehabilitace, terapie a zdravotní pomůcky. V pátek 22. března 2024 proběhl na Pražském hradě XXX. reprezentační ples Hradní stráže konaný pod záštitou prezidenta republiky Petra Pavla.
Rádi bychom terapiemi a rehabilitacemi docílili toho, že bude žít jednou normální život a nebude ji její handicap tolik omezovat, naučí se rukou i nohou lépe pracovat a fungovat, lépe a správně ji používat a nedojde i například k dalšímu zkrácení svalů na ruce i noze vlivem nepoužívání.
Esterce byla diagnostikována ve 4 měsících DMO, Centrální pravostranná hemiparéza.
Její problém spočívá v tom, že od malička nepoužívá nebo velmi málo pravou ruku,
vše dělá levou rukou, má hrabivý úchop pravé ruky. Neumí si vzít hračku, vezme ji vždy do levé ruky a předá do pravé, samostatně pravou rukou hračku/cokoliv nevezme, nebo velmi obtížně. Při jakémkoliv soustředění nebo rychlejším pohybu se ruka stáhne k tělu a je velmi zatažená. Stále má problém při oblékání a svlékání, chůzi na WC (noční odplenkování stále vázne), jídle, neví jak ruku použít a nejde jí to. Chodit začala také velmi pozdě až na 20 ti měsících. Chodí stále dost často na špičku pravé nohy, vtáčí dost nožku dovnitř, hrozí problémy s Achillovou šlachou v budoucnu. Rádi bychom se vyhnuli operaci Achillovy šlachy, která nám v budoucnu hrozí. Chodí trošku klátivým stylem, má problémy se stabilitou. Máme také obavy ze skoliózy zad v pozdějším věku. Cvičíme od 4 měsíců každý den Vojtovu metodu, pravidelně docházíme každý týden na 30 minut k fyzioodborníkovi u nás v Trutnově, ale bohužel už to nestačí. Absolvovali jsme už od dvou let a budeme ještě absolvovat několikrát ročně speciální neurorehabilitační terapie, teď už i s Lokomatem (robot, který nastavuje správný vzor chůze), které ji opravdu velmi pomáhají. Ale jak rychle roste je potřeba neustále reagovat na to, co tělo vyžaduje. Noha zaostává hlavně například při běhu, nebo poskocích. Používáme také už ortézu Pohlig, která Esterce také velmi pomáhá (natahuje Achillovu šlachu), ale opět je nutné o to víc posilovat a udržovat svaly a tělo.
Co o nás řekli rodiče
Dobrý den paní Bedrunková,
chtěla bych Vám moc, moc poděkovat za to jak se o nás staráte a že jste nás zapojila do té možnosti s hradní stráží.
Peníze už máme na účtu a opravdu jsme vám nesmírně vděční!!!
Díky vám nemusím řešit minimálně dvě další terapie, resp. zařídím si jen ubytování, ale nemusím řešit platby za neurorehabilitaci. Nedovedete si představit jak nám to teď usnadní život!!! Já jsem si plně vědoma toho, že Esterka nemá handicap zas až tak velký jako mají třeba jiné děti, které podporujete a že vlastně máme obrovské štěstí, že je na tom tak jak na tom je při své diagnóze a jsem za to samozřejmě nesmírně ráda. Ale nebyla by na tom tak, kdybychom od miminka s ní nic nedělali a kdybychom necvičili, to mi říká každý lékař, kam s ní přijdeme. Opravdu je to strašně těžké, když pořád někde sháníme peníze na to, abychom svému dítěti zajistili možnosti a péči, o které víme (a i vidíme výsledky), že jí neskutečně pomáhá a bez které by nikdy nemohla žít třeba i normální život, což je samozřejmě náš hlavní cíl.
To dítě si to nevybralo a ani my jsme si to nevybrali, prostě už se taková narodila. A ani nevíme proč a co se stalo, těhotenství bylo úplně normální, všechna vyšetření v pořádku, porod v termínu a taky žádné drama, ale stalo se...
A trošku mi, se přiznám, vadí když pak slyším, že alkoholik jde zdarma do léčebny, narkomani jdou do centra, dostanou stříkačky zadarmo a my neustále sháníme peníze na to, aby naše malá dcerka mohla jednou třeba normálně žít a být společnosti prospěšná.
A když nám tehdy sdělili diagnózu, tak jsem si hned řekla, že prostě musíme udělat všecko, aby byla co nejvíce normální, aby handicap v podstatě pokud možno nebyl ani vidět, aby se sama o sebe jednou postarala a nevisela nikomu na krku atd.
Ona se fyzického handicapu nikdy nezbaví, to prostě nevycvičíme nikdy k dokonalosti, to my i víme, ale můžeme ji co nejvíce pomoci a dát maximum, aby se s tím naučila žít a pracovat a aby byla samostatná a poradila si v životě bez nějaké výraznější pomoci druhých lidí.
Nebýt nadací jako je ta vaše by tohle nikdy nešlo!!! Nikdy by nebyla tam kde je už teď a nedělala by takové pokroky, protože my bychom si to zkrátka nemohli dovolit.
Ona se vždycky po té měsíční rehabilitaci tak strašně posune, i co se týče třeba logopedie, jak to všecko spolu souvisí, je to až neuvěřitelné. Kdyby člověk mohl, tak je tam pořád a cvičí každý den pořád, ale to není v našich silách, nebydlíme v Praze, musíme chodit do práce, máme taky druhého syna o kterého se musíme starat samozřejmě, i když je mu už 15 let a je zdráv. My jsme vlastně úplně standardní normální rodina, standardně vyděláváme, nejsme na žádných dávkách a snažíme se žít s tím, co máme a na co máme, ale prostě opravdu nevyděláváme tolik, abychom ušetřili ročně cca 300 000,- na tohle všecko navíc, co naše dcerka potřebuje a hlavně ještě bude potřebovat.
Jsme vám za to nesmírně vděční!!!
Proto Vám opravdu ze srdce ještě jednou děkujeme a přejeme vám ať se vám daří a ať je víc takových lidí jako jste Vy, co pomáhají nemocným dětem a jejich rodinám!
Děkujeme moc a přeji krásný den.
Vaňkovi