Michaela Stropnická

Věnovali jsme nadační příspěvek ve výši 40 000,- Kč 15 leté Michaele, která trpí těžkým neurodegenerativním onemocněním - mutace genu adenylátcyklázy5.

Na celém světě je popsáno pouze 400 případů totožného onemocnění.

Již 14let bojujeme s jejím těžkým neurodegenerativním onemocněnírn, jehož původ byl objasněn, teprve před rokem. Michalka je postižena těžkou formou vzácné nemoci, která se označuje jako ADCY5 - mutace genu adenylátcyklázy5. onemocnění. Jelikož se jedná o boj s větrnými mlýny, další, stále nová a nová energie, se už
místy hledá opravdu těžko, přesto se nevzdáváme. Za ta léta jsem již pro zlepšení dceřina stavu udělala mnohé. Hodiny cvičení, lázeňské a rehabilitační pobyty, alternativní medicína, operace Ulzibat. V Michalčině případě nebojuji o vylepšování , nýbrž o co nejdelší udržení stavu současného.
Abych to neměla tak jednoduché, zákeřnost jejího základního onemocnění spočívá v tom, že nám průběžně chystá ,,překvapení" v podobě nově vznikajících komplikací. K těžké centrální spastické kvadruparéze a neprospíváni, se tedy, postupem času, přidal mj. dyskinetický syndrom, luxace obou kyčlí, těžká skolióza páteře, deficit železa a od jara r. 2016 také spastická dystonie, což jsou laicky řečeno několikavteřinové, bolestivé křeče a propínání celého těla. Tento stav u Michalky vyvolává jakákoliv manipulace, hlasitější zvuk, stres, tedy běžné věci, které z každodenního života vyloučit nelze, o to je vše složitější.