Maruška Bastlová
Věnovali jsme nadační příspěvek ve výši 24 247,- pro 3 letou Marušku. Marušce jsou 3 roky a 3 měsíce, narodila se jako zcela zdravé a toužebně očekávané miminko bohužel do dnešního dne stále nesedí, neuchopuje, nemluví a nechodí. Příčinou je vzácné a nevyléčitelné onemocnění SCN2A a další zrakové onemocnění CVI.
Léčba této nemoci SCN2A je velmi složitá, jelikož nejsou zkušenosti s její léčbou, rehabilitacemi, terapiemi / diagnostikováno je 6 dětí v ČR/. Informace jsme nuceni si zjišťovat samy ze zahraničí, jsme v kontaktu s prof. Wolfem z Tübingenu, který jako jediný vypracoval studii o SCN2A.
Při ortopedickém vyšetření v Brně v Orto Poul, které spolupracuje s lékaři z Vídně bylo doporučeno Marušku vertikalizovat, vzhledem k hypotonii je vertikalizace možná pouze ve vertikalizačním zařízení, které jsme měli možnost vyzkoušet a tím i zjistit, co vše z příslušenství k vertikalizačnímu zařízení Caribou 2 je nezbytně nutné právě pro Marušku s ohledem na její fyzické možnosti. I když je toto zařízení hrazeno z veřejného zdravotního pojištění, tak nepokrývá potřebné příslušenství nezbytné pro bezpečné a správné umístění Marušky ve stojanu. Částka za toto příslušenství se vyšplhala na 24.247,- Kč, což je už nad naše finanční možnosti. Díky vertikalizačnímu stojanu se Maruška zase posune vpřed ve svém vývoji, její centrální nervový systém, svaly, kostra zažijí vertikalizaci, které sama není schopna. Dojde k posílení svalů, zatížení kloubů, zlepšení oběhového systému, dýchání, trávení. Díky vertikalizaci bude moci mnohem lépe stimulovat smysly, díky variabilitě a možnostem nastavení bude vertikalizační stojan jejím průvodcem až do výšky 129 cm.