Josef Mareš
Věnovali jsme nadační příspěvek ve výši 30 000,- 7 letému Pepíčkovi na rehabilitace.
Jeho pohyblivost není jako u zdravých
dětí, je odkázán na druhou osobu, musí se držet za ruku, ale s dopomocí chodí, což je pro nás velký
úspěch. Nechodí a neběhá sám jako ostatní děti, ale od jeho lezení po čtyrech je to opravdu velký
pokrok. Dokonce už je i bez plenek, jen potřebuje indukci na záchod. A co se týká komunikace, tak
mluví opravdu hodně, ale ne každý mu rozumí, musíme často ,,překládat“ co říká. Po mentální
stránce je nyní rozumově na tři roky věku, má diagnostikovanou středně těžkou mentální retardaci.

Pepíček je veselý a šťastný kluk, ale trpí kombinovaným onemocněním – dětskou mozkovou
obrnou, epilepsií a oční vadou, která je korigována brýlemi.
Dne 28.1. to bude již sedm let, co se nám narodil náš syn Pepíček, ale bohužel
komplikovaným porodem. Průběh těhotenství byl naprosto v pořádku, ale den před tím, než jsem
měla možnost si poslechnout poprvé srdíčko plodu, se mi odlučovala placenta a musela jsem
podstoupit akutní císařský řez. Své miminko jsem viděla až po dvou dnech, protože ho přeložili na
jiné pracoviště. Bylo nám sděleno, že bude navždy ležícím, což se nám podařilo zvrátit díky
Vojtově metodě, kterou jsme cvičili již v porodnici a od první naší společné chvíle jsem s Pepíčkem
rehabilitovala a rehabilitujeme do dneška. Naštěstí už na to nejsme zcela sami a absolvujeme už
několikátým rokem i intenzivní neurofyzioterapii v Saremě v Liberci.
Chodí do školky s asistentkou má odklad školní docházky. V září již půjde do speciální
školy v Ústí nad Labem.
V září se Pepíčkovi narodila sestřička Anička, již ne akutním, ale plánovaným císařským
řezem. Dlouho jsme váhali, zda bychom chtěli další miminko, měli jsme velké obavy z porodu a jak
Pepíček bude reagovat a taky, jak to všechno zvládneme. Nakonec se nám to daří zvládat.
V současné době jsem na mateřské dovolené a naše finanční situace není taková, abychom
celou rehabilitaci v Saremě zvládli ufinancovat. Nyní nám dokonce stát snížil podporu, kdy
nepochopitelně snížil i příspěvek na péči z druhého stupně na první stupeň a prakticky nám z
Pepíčka úředně udělali skoro zdravé dítě, které všechno samostatně zvládá, což neodpovídá realitě.
Podali jsme okamžité odvolání, ale bohužel se státem je jednání na dlouhé lokte. Nyní z rodinného
rozpočtu financujeme, mimo jiné, rehabilitace, ale i ubytování a s tím další spojené náklady, jelikož
se rehabilitační centrum nachází mimo naše bydliště. Dále v Jedličkově ústavu docházíme i na
placenou logopedii a případně jiné aktivity.