Jindřich Krömer
Věnovali jsme nadační příspěvek ve výši 12 000,- pro 9 letého Jindru na pořízení iPadu.
Jindra byl po narození dle lékařů v pořádku, jen méně spal a špatně pil z důvodu špatného sacího reflexu. Od čtyř a půl měsíce do šesti měsíců jsem pozorovala nezájem o okolí a nechtěl se otáčet. Nejspokojenější byl, když ležel na zádech a koukal do stropu. V noci jsme se museli s manželem střídat při hlídání, abychom se alespoň trošku vyspali, protože děti s Angelmanovým syndromem mají obrácený režim spánku.
Podnět pediatričce jsem dala kolem šestého měsíce, že se Jindříšek nechce otáčet a nechce vnímat okolí. Pediatrička nás odeslala na rehabilitace a na neurologii. Jindra prošel veškerými vyšetřeními včetně MRI,EEG a genetiky. V srpnu 2010 nám byla určená diagnóza Angelmanův syndrom – s tím souvisí ochablé svalstvo celého těla (centrální hypotonický syndrom) – z toho důvodu také lehká dorsolumbální kyfóza a v budoucnu možná až skolióza páteře (používá břišní pás a bylo zažádáno o lycrovou ortézu-bohužel bez úspěchu, pojišťovny již přestaly proplácet),nyní je již kyfotizace páteře upravena, ale nadále docházíme na pravidelné kontroly na ortopedii. Dále má Jindříšek psychomotorickou retardaci a přidruženou okohybnou poruchu ( šilhavost obou očí a dle oční lékařky +6 dioptrií, na podzim 2012 se šilhavost řešila operačně). V srpnu 2011 jsme leželi ve fakultní nemocnici Ostrava pro primozáchyt epilepsie, kde nám byla nastavená léčba. V roce 2015 byl Jindra na 5 denním pobytu v nemocnici k natáčení video EEG a polysomnografii, kde se záchvaty potvrdily a v noci se zjistila spánková apnoe (bezdeší) a ronchopatie (chrapot).
Jinak Jindra pohybově dělá obrovské pokroky. Díky rehabilitačním sestrám ve stacionáři začal chodit a zvládá kratší vzdálenosti sám, na delší procházku musíme brát vozíček a používáme giga vložky do bot z důvodu plochých nohou a podpory nožní klenby, která se Jindrovi bortí. Nemluví (2 roky jsme zkoušeli znakovat-bez úspěchu a teď zkoušíme obrázkovou formu – zatím bez úspěchu). Dle psychologického vyšetření je Jindra stále mentálně kolem 1 roku věku. Jindříšek je ale velmi snaživý a pomalu vývojově postupuje stále dál. Hodně nás posiluje Jindrova věčně dobrá nálada, smích a mazlení.
Jindříšek od října 2010 docházel denně do denního stacionáře a letos od září již dochází denně do Mateřské a základní školy speciální Diakonie ČCE Ostrava, dále jsme sledováni na klinice pro děti s očními vadami, na neurologii a ortopedii, kam docházíme pravidelně.
Nyní cestujeme převážně autem, ale snažíme se jezdit hodně na výlety a také se snažíme jezdit na kolech a chodit hodně do přírody.
Jindříšek svou radost z jízdy dává najevo hlasitým smíchem a tleskáním. Bohužel komunikace u nás zatím stále velmi vázne a já si dala za obrovský úkol s tím udělat zásadní zlom a proto žádáme o pomoc při koupi iPadu. Práce na iPadu probíhá již i ve škole a od paní učitelky slyšívám, že se Jindra snaží. Doma se pokoušíme pracovat na tabletu, ale to se nám moc nedaří,protože je tam moc reklam, na které Jindra vždy omylem klikne. U Jindry ve škole jsme teď měli seminář o práci s iPadem a já ho konečně mohla vyzkoušet a v tu chvíli jsem hned věděla, co opravdu Jindra potřebuje.