Adam Mihál
Věnovali jsme nadační příspěvek ve výši 40 000,- 9 letému Adámkovi na rehabilitace.
Potřebuji k tomu pomoc mnoha lidí, protože vše je velice nákladné.
U syna objevili velice vzácný genetický syndrom, kterým trpí zhruba osmdesát lidí na světě - spastická dědičná paraplegie SPG47 asociovaná s komplexem AP4/syndrom a AP4 deficience.
Adámek byl chtěné miminko, které se narodilo z lásky.
Na svět se těšil. Porod byl rychlý a bez větších komplikací. Že něco není v pořádku jsem začala pozorovat klem jeho osmého měsíce. Méně se hýbal, nechtěl se přetáčet na bříško a byl jako hadrový panáček. Začal kolotoč různých vyšetření po nemocnicích a rehabilitací. Všechny výsledky vypadaly v pořádku, ale synkův vývoj byl velice pomalý.
Od jeho prvních narozenin jsme jezdili do lázní, ale to bylo málo. S dětmi se tam moc nepracuje a přišlo mi to jako ztráta cenného času. Kombinovala jsem tedy lázně dvakrát ročně se všemi dostupnými možnostmi cvičení jak u soukromníků tak státní péči. Před čtvrtými narozeninami jsem lázně vypustila úplně a sháněla finance na neurorehabilitaci v soukromých klinikách, kde to pro Adámka mělo smysl.
Začali jsme v Pražském Axonu a postupně se dopracovali k Centu Hájek u Plzně, kde je cvičení nejintenzivnější. V roce 2021, tedy v Adámkových sedmi letech přišel ortel z genetiky v Motole. U syna objevili velice vzácný genetický syndrom, kterým trpí zhruba osmdesát lidí na světě. Byla to zdrcující informace, protože by se podle lékařů měl Adámkův stav postupně ještě zhoršovat. To se naštěstí neděje a ani nemusí. Tím, že cvičení věnujeme většinu energie a hromadu času se nám podařilo Adámka do stavu, kterému se sami lékaři diví.
Syn se naučil krásně lézt po čtyřech a dostane se do vysokého kleku. Trénujeme nákrok. Od kolínka dolů má Adámek nožky jakoby gumové, ale momentálně kombinujeme cílenou fyzioterapii a akupresuru. Adámek se pomalu lepší a i mentálně se obrovsky posouvá. Naučil se krásně ovládat aktivní invalidní vozíček a i když mu nejde mluvit, krásně se s každým dorozumí.
Potřebuji k tomu pomoc mnoha lidí, protože vše je velice nákladné.
Žijeme sami už víc jak pět let a veškerá rehabilitace je jen na mě. Tatínek občas pohlídá, ale pobyty a veškeré dojíždění za odborníky je má práce. Jeden čtrnáctidenní pobyt v Centru Hájek stojí 89.000 Kč.