Vojtěch Petr
Věnovali jsme 48 000 Kč 10 letému Vojtíškovi, který se narodil se vzácným neurologickým syndromem M-CAP.
Vojtíšek se narodil s hemangiomy po celém těle a s výraznou asymetrii v pravé půlce těla včetně obličeje. V březnu roku 2019 prodělal Vojta úraz páteře. Vlivem nárazu došlo ke kompresi / zlomenině 5 hrudních obratlů. Po tomto úrazu u něj došlo ke zhoršení chůze, výrazně se mu zešikmila pánev a celkově jeho svalový tonus velmi zeslábl.
Vojtíšek potřebuje neurorehabilitace.
Vojtův vývoj se snažíme podpořit různými terapiemi, které bohužel nejsou placené zdravotní pojišťovnou. Docházíme na rehabilitace, hipoterapii, logopedii, vyzkoušeli jsme kraniosakrální terapii, čínskou medicínu atd. Pravidelně také jezdíme na léčebné pobyty a snažíme se Vojtovi zajistit ambulantní intenzivní neurorehabilitaci, která mu více vyhovuje.
Kromě úhrady terapií je pro naši rodinu finančně náročné Vojtovo obouvání, jelikož má o dvě čísla rozdílnou velikost dolních končetin. Z tohoto důvodu mu musíme kupovat každé boty ve dvou velikostech. Vzhledem k tomu, jak rychle mu roste noha a kolik různorodých bot potřebuje, je pořizování 2x stejné obuvi odlišné velikosti velmi finančně náročné. Bohužel obuv DZO šitá na míru ve Zlíně je dle našeho ortopeda Prof. MUDr. Ivo Maříka, CSc., FABI pro Vojtu nevhodná. Obuv doplňujeme kupovanými vložkami od pediatra.
Kromě fyzických problémů Vojta čelí i řadě psychických problémů. Je velmi úzkostný, bojácný a nejistý. Celkově je úzkostněji naladěný, vázán na rodinu a jemu známe prostředí. Má panickou hrůzu ze psů. Nesprávně se gramaticky vyjadřuje. Neorientuje se v novém zadání. Pokud neporozumí, uchyluje se ke svým stereotypům. Nové věci jsou pro něj stresující, odmítá je. Stále má problémy s orientací v čase.
Vojta potřebuje neustálou pomoc v sebeobsluze. Pomáháme mu s oblékáním, obouváním a hygienou. Také mu musíme připomínat, aby si došel na toaletu, sám často po dobu několika hodin necítí potřebu. Celkově Vojta potřebuje neustálý dohled a úplnou pomoc při běžných činnostech.