Sebastian Ujlaki
Věnovali jsme nadační příspěvek ve výši 20 000,- Kč 9 letému Sebíkovi.
Nadační příspěvek bude použit na nákup multifunkčního vozíku.
Sebik je vytoužené dítě z umělého oplození (IVF)
Narodil se 8.11.2009 a to 11 dnů po termínu, porod byl vyvolávaný. Od narození má zdravotní problémy. Po několika vyšetření a hospitalizacích mu byla připsána diagnoza : Centrální hypotonický syndrom s mentální retardací, oční vady - nosí brýle od 4 měsíců. V 10 měsících přišel 1 epileptický záchvat - Westův syndrom.
Jeho diagnoza pořád není uzavřena v roce 2017 byl na svalové biopsii kde ze vzorku svalové tkáně mu dělali metabolické vyšetření ,kde zjistili že má metabolickou poruchu a to snížený komplex(I- IV) což znamená že je hodně únavový, taky mu dělali genetiku na 22000 genetických onemocnění kde se na nic nepřišlo. Sebikovi je 9 let a je na urovni 1,5 letého dítěte.
Nemluví, nenají se sám, je krmen, neobleče se, nosí pliny. Co se týče pohybu Sebík se posadí, popoleze po 4 a nebo se šoupe po zadku, postaví se u nábytku a chůzi zvládne s dopomoci jiné osoby.
Rádi by jsme Sebíkovi pořídili rehabilitační vozík XRover, protože rád chodí na výlety a s mechanickým vozíkem jsme hodně omezovaný, v zimě není chráněný a nedá se sním jezdit po lesní cestě. Kočárek nám už je bohužel malý a potřebovali by jsme mu pořídit vozí- kolokačárek, který se dá připevnit i za kolo.
Co o nás řekli rodiče
Dobrý den paní Bedrunková,
chtěli bychom velice poděkovat Vaší nadaci Rafael dětem a všem dárcům za velkorysý příspěvek, který umožnil pořídit našemu synovi Sebastien Ujlaki speciální vozík pro větší hendikepované děti X Rover REHA All in one, který slouží jako běžný kočárek a zároveň je možné jej zapojit za cyklistické kolo. Sebastien ma Centrálny hypotonický syndrom s psychomotorickým postižením a omezenými pohybovými schopnostmi. Nový vozík XRover Reha All in one mu umožňuje více poznávat své okolí a přiblížit se tak kvalitě života zdravých dětí. Dosud trávil volný čas na vycházkách s rodinou ve speciálním kočárku OttoBock , který již pomalu přestává vyhovovat jeho potřebám, ve vozíku XRover se cítí pohodlně a z jízdy v něm má opravdovou radost. Na přiložených snímcích je Sebík na vycházce v novém vozíku a už se těšíme, na společný výlet na kolech.
Ještě jednou za Sebíka mockrát děkujeme
Rodina Ujlaki
