Sebastian Mann
Věnovali jsme nadační příspěvek ve výši 40 000 Kč 8 letému Sebíkovi na rehabilitace.
Sebík se narodil s kombinovaným postižením. Od narození trpí velmi vážnými neurologickými potížemi, které omezují jeho pohybové schopnosti a kvalitu života - trupová hypotonie (oslabení svalů), spastická diparéza - diparetická forma DMO (forma dětské mozkové obrny), mentální retardace , oční vada ( Astigmatismus) a hypospádie ( urologický problém). Celkově těžké vývojové opoždění. Trupová hypotonie navíc velmi znesnadňuje rozvoj psychomotorického vývoje a možnost dostat Sebíka do vyšších pozic na delší dobu.
Sebík potřebuje rozhýbat své zlobivé nožičky, posílit a zpevnit své tělíčko a zase o kousek dál poskočit ve vývoji kupředu. Sebíkovou velkou nadějí jsou intenzivní neurorehabilitace TheraSuit, kam Sebík dojíždí od svých dvou let.
Sebík prozatím nechodí a nemluví, má svůj specifický způsob lezení, díky kterému se dostane všude a vše může pozorovat. Díky každodennímu a intenzivnímu cvičení se Sebík dokáže sám posadit, ale díky nedostatečnému posílení břišního svalstva se u Sebíčka začala projevovat narůstající skolióza a kyfóza.
K tomu všemu má Sebík ještě neukotvenou pravou kyčel. To, čeho jsme se opravdu nejvíce bali se stalo skutečností. Sebík bude muset na podzim na velmi náročnou operaci pravé kyčle. Rekonvalescence bude opravdu náročná a následná intenzita cvičení o to důležitější. Intenzivní cvičení i v běžných dnech je pro nás velmi důležité a proto se snažíme alespoň 5 krát do roka jezdit na neurorehabilitace TheraSuit, které díky usilovnému cvičení a velkému rozsahu terapií pomáhají Sebíkovi posílit svalíky v těle a po každém pobytu nás Sebík překvapí nějakou novou dovedností z které má obrovskou radost, což je na tom to nejkrásnější, ta snaha něco zvládnout.
Co o nás řekli rodiče
Vážený nadační fonde Rafael dětem,
chtěli bychom Vám z celého srdce poděkovat za finanční pomoc pro
našeho syna Sebíčka , vlastně je to obrovská pomoc pro celou naší
rodinu. Sebík je náš velký bojovník, který se narodil s kombinovaným
postižením a celých 8 let jsou naše dny plné rehabilitací a
každodenních terapií. Syn se od narození potýká s diparetickou formou
DMO, s trupovou hypotonií, mentální retardací a oční vadou. Velkou
nadějí , které nás posouvají ve vývoji vpřed jsou intenzivní
neurorehabilitace. Tyto rehabilitace jsou velmi náročné, ale díky
velké komplexnosti cvičení a intenzitě jsou pro nás nepostradatelné.
Sebík byl v září na velmi obtížné operaci kyčle a pánve. Právě
rekonvalescence je teď pro nás velmi důležitá a stěžejní. Kyčel se
musí rozhýbat a zpět posílit ochablé svalstvo. V příštím roce nás čeká
ještě vyndání drátků, které fixují kyčel a následně ještě jeden
urologický zákrok.
Děkuje a velmi si vážíme všeho, co pro nás děláte. Děkujeme, že můžeme
Sebíkovi dopřát potřebné rehabilitace. Děkujeme, že nám dáváte naději
na další Sebíkovo pokroky. Každé dítě, by si mělo užívat krásné
bezstarostné dětství. Ano u nás to nejde, tak, jak bychom si
představovali. Ale díky Vaší podpoře můžeme pro Sebíka udělat maximum
a pozorovat na jeho tváři ten překrásný úsměv plný radosti a
spokojenosti.
Uvědomujeme si, že pomoc není samozřejmostí, a o to více si všeho , co
jste pro naši rodinu udělali vážíme.
S velkou vděčností Lucie, Petr a Sebík Mannovi