Ríša Chlouba

Snažíme se získat finanční prostředky pro 5 letého Ríšu, který trpí dětskou mozkovou obrnou, těžkou centrální koordinační poruchou, centrální zrakovou vadou a epilepsií.

Do teď měl Ríša na ven klasický cyklovozík a v něm sedací ortézu. S přibývající synovou výškou se nám tam již ortéza však nevejde, proto mi tenhle vozík přišel jako ideální řešeni, ve kterém bude mít zabezpečený kvalitní sed, hezký rozhled a zároveň ho složím do našeho auta.

Dne 20. 5. 2019 se ve 30. týdnu v mostecké nemocnici narodil Ríša. Měřil 40 cm a vážil 1380 g.
Po porodu, jsme se dozvěděli, že syn měl krvácení do mozku 1-2.stupně (bohužel to nebyla tak úplně pravda – ale o tom až později). Doktorka nás uklidňovala, že to není nic moc vážného, a že se syn z toho dostane. Protože syn neměl dovyvinuté plíce nezvládal dýchat sám a musel být zaintubován. Již po 6 dnech zvládl Ríša dýchat sám. U syna se začal rozvíjet obstrukční hydrocefalus (hromadění mozkomíšního moku) a tak bylo jasné, že se operaci nevyhneme. Dne 8.6.2019 nás převezli na operaci do nemocnice v Ústí nad Labem. Paní doktorka, která pro nás přijela byla velmi milá. Říkala, že děti většinou cestu v poklidu prospí (jak ta se ale spletla). Nastoupili jsme do sanitky a moje hodinová noční můra začala. Ríša v sanitce vůbec nespal, ba naopak. Celou cestu šíleně plakal a jeho tep byl přes 200, ale nakonec jsme to zvládli.
Paní doktorka usoudila, že již není nutné, aby byl syn nadále v inkubátoru a tak dostal vyhřívané lůžko. Za to jsem jí byla nesmírně vděčná. Konečně jsem mohla vidět syna oblečeného a zabaleného v zavinovačce. Bohužel jsem tam s ním nemohla zůstat, protože se dokončovala rekonstrukce celého porodnického oddělení. A tak jsem za synem každý den dojížděla. Zde musím vyzdvihnout jak práci sestřiček, tak i všech doktorů co se o syna starali. Přestože pro nové informace jsem si měla volat od 11 h. Vždycky kolem 10 jsem již měla telefon od sestřiček, které mě informovali o synovo zdravotním stavu. Jak paní doktorka, tak i přednosta kliniky si na mě vždy udělali čas, kdy trpělivě odpovídali na moje hloupé otázky. Tak jsem se také dozvěděla, že synovo mozek je velmi vážně poškozen, protože neprodělal krvácení 1-2 stupně, jak tvrdili v mostecké nemocnici, ale bohužel 3-4 stupně. Byl to pro nás velký šok. Dne 11. 6. 2019 nás čekala plánovaná operace na zavedení portu, kvůli hromadění mozkomíšního moku, který bylo třeba odsávat. Syn operaci zvládnul na výbornou. O týden později jsem mohla nastoupit za synem do nemocnice. Dne 22. 6. 2019 jsem si mohla syna poprvé za celou dobu vzít k sobě na pokoj, první dva dny byl ještě na vyhřívaném lůžku, ale pak už dostal klasickou novorozeneckou postýlku. A protože byl syn neskutečně šikovný (zvládl papat sám) tak nás 27. 6. 2019 propustili domů.
Tady ovšem náš společný boj teprve začíná. Domů jsme odešli s diagnózou DMO – spastická kvadruparéza a těžkou centrální koordinační poruchou. Ze syna má být úplný ležaček. S tím jsem se ovšem nehodlala smířit, a tak začalo shánění informací jak nejlépe synovi pomoci.
I přestože syn zatím stále není schopný plně udržet hlavičku je to veliký bojovník. K jeho už tak těžké diagnóze se později přidala ještě centrální zraková vada a epilepsie. Ríša je velmi usměvavý chlapeček, kterému se přes jeho hendikep snažím dopřát maximum vjemů. Hodně času trávíme na fyzioterapiích, které nám velmi pomáhají. Už samotný fakt, že vaše dítě je "jiné" je pro rodiče traumatizující. Mnohem horší je ale vědění, že existuje léčba, která pomáhá ale vy si jí nemůžete dovolit financovat z vlastních zdrojů. Naštěstí existuje mnoho hodných lidí, kteří pomáhají. Ríšánek je vymodlené miminko, pro které jsme chtěla jen to nejlepší. O to těžší je pro mě smíření s jeho diagnózou. Osud k němu nebyl zrovna přívětivý, ale své místo si mezi námi nakonec vybojoval a já jsem šťastná za každý pokrok, který udělá.
A aby syn mohl zažívat i hezké chvíle rozhodla jsem se pro nej pořídit tento vozíkokočár se kterým můžeme jet i do přírody a na výlety, které velmi často podnikáme. Do této doby měl syn na ven klasický cyklovozík a v něm sedací ortézu. S přibývající synovo výškou se nám tam již ortéza však nevejde, proto mi tenhle vozík přišel jako ideální řešeni, ve kterém bude mít zabezpečený kvalitní sed, hezký rozhled a zároveň ho složím do našeho auta. Z těchto důvodů bych Vás proto chtěla požádat o pomoc s jeho zaplacením.
Ještě jednou Vám všem moc děkujeme.