Natálka Nováková
Věnovali jsme nadační příspěvek ve výši 24 000,- 7 leté Natálce, která má Angelmanův syndrom a potřebuje rehabilitace.
Angelmanův syndrom je způsobený genetickým poškozením. Nelze jej proto vyléčit, ale je možné zmírnit jeho projevy. Mezi typické známky AS patří opožděný psychomotorický vývoj, mentální retardace, problémy s koordinací pohybů a rovnováhou, hyperaktivita, poruchy spánků, poruchy pozornosti, epilepsie a neschopnost mluvit.
Děti s Angelmanovým syndromem mají typický usměvavý výraz v obličeji, širokou opatrnou chůzi a jakékoliv vzrušení vyjadřují máváním rukama. Jsou velmi společenští, milují vodu a jakékoliv předměty vydávající zvuky nebo světlo. Mentální retardace je bohužel středně těžká až těžká. Během svého života dosáhnou mentálního věku maximálně na úrovni 3letého dítěte. Z tohoto důvodu nejsou schopni samostatného života a potřebují neustálý dozor a péči dospělé osoby. Natálku také trápí fixace zrakem. Zatím víme, že má dcerka poškozený oční nerv, který nelze léčit jak operativně, tak ani pomocí brýlí nebo čoček.
Po vyšetření funkčního zraku lékaři zjistili viditelnost do vzdálenosti zhruba do 0,75cm. Díky tomu se špatně orientuje v prostoru. Je tedy nutné, aby měla k dispozici pomoc a dohled 24 hodin denně. dochází na rehabilitace, díky které je schopna se sama posadit, dostat se na čtyři, či uchopit a zkoumat hračky. Tyto jinak velmi nákladné rehabilitace, také pomohli dcerku postavit na nohy. S pomocí rodičů udělá Natálka pár kroků. Samotné nám to ještě nejde.
Pro efektivnější léčbu Natálky je dobré absolvovat Intenzivní rehabilitaci v neurorehabilitačním středisku Arcada. Natálka by se díky této léčbě mohla víc a víc zdokonalovat a třeba postupem času začít i sama chodit bez naší pomoci.
Bohužel, žádné pojišťovny tuto nákladnou léčbu nehradí ani neproplácí.
Co o nás řekli rodiče
Dobrý den Vážená paní ředitelko, milá nadace
Rádi bychom Vám touto cestou ještě jednou poděkovali za finanční příspěvek pro naši dcerku Natálku Novákovou.
Díky Vaší pomoci, dcera absolvovala ambulantní rehabilitace v neurorehabilitačním centru Arcada v Ostravě.
Natálka trénovala správný postoj ve vysokých pozicích, opory horních končetin pomocí speciálních ortéz a mnoho dalších důležitých úkonů pro posílení celého těla.
Natálce rehabilitace velice prospívají, každým dnem jsme zase o něco napřed. Našim cílem je, aby Natálka dosáhla alespoň trochu samostatnosti. Nejen fyzicky ale také motoricky a psychicky.
Každý její pokrok je pro nás obrovská výhra a nesmírná radost.
Z celého srdce děkujeme
Martina a Michal Novákovi.