Ema Radová
Věnovali jsme nadační příspěvek ve výši 68 000 ,- 4 leté Emičce na rehabilitace v Centru Hájek.
Ema má Myotickou dystrofii, jedná se o nervosvalové onemocnění.
Emička se narodila po IVF v říjnu 2017 . Porod byl komplikovaný a Emička začala svůj boj o život.
Její tělíčko netrávilo jídlo, byla sondovaná, dýchaní probíhalo pomocí NCpapu.
Diagnóza kongenitální myotonická dystrofie typu 1.
Vánoce jsme prožívali v neustálém strachu zda, Emička svůj boj vyhraje. V lednu se začal její stav zlepšovat a byla propuštěna z nemocnice, zasondovaná, ale doma. Ještě v nemocnici jsme se naučili cvičit Vojtovu metodu, různá dechová cvičení a orofacialní stimulaci . Problém zůstal s polikacím reflexem. Po dlouhém rozhodování jsme v létě 2018 přistoupili na rozsáhlou operaci, a nevěděli, zda ji zvládne. Plikace bránice, fundoplikace a gastrostomie (zavedení PEGu). Díky pravidelnému cvičení se Emička v roce začala otáčet na bříško a postupně lézt. Ve 2 letech seděla ve speciální židličce s oporou hlavy, pilotek podél hrudníku a vestičkou. Ve 2,5 letech Emička udělala konečně první kroky . Doposud musíme každodenně cvičit za pomoci různých pomůcek, navštěvuje 1- 2 v týdnu hipoterapii (koníky má opravdu moc ráda), absolvovala cvičení na neurorehabilitační klinice AXON 2x, rehabilitační kliniku Hájek 2x a Lázeňský pobyt v Klimkovicích 2x.
Rehabilitace, které Emička navštěvuje bohužel nejsou hrazeny pojišťovnou, a jsou finančně velice náročné, ale díky cvičení se její tělo neustále zpevňuje, a Emička nyní chodí bez opory.
Našim největším snem je zařadit Emičku do běžného života mezi ostatní děti a dospělé.