Šimon a Matěj Dvořákovi
Věnovali jsme nadační příspěvek ve výši 40 000,- 6 letému Šimonkovi a Matějovi na terapie.
Oba kluci mají dětskou mozkovou obrnu a jsou výrazně vývojově opoždění. Šimonkův vývoj odpovídá střední mentální retardaci, při převodu na vývojový věk odpovídá cca 2 rokům. Matýskův vývoj odpovídá těžké mentální retardaci. Šimonek s dopomocí zvládá běžné úkony jako je oblékání, hygiena, krmení apod. Matýsek je plně závislý na druhé osobě. Matýsek nosí celodenně plenky. Oba kluci nosí brýle. Matýsek je na obě ouška hluchý a v srpnu 2022 mu byl implantován kochleární implantát ve FN Motol. Matýsek nemluví, jen si brouká, užívá několik málo slabik Ba, Grr, Gai, jéé. Ale pozorujeme zlepšení od implantace, zvuky se mu líbí, občas zareaguje, ale musí chtít, Máťula má svůj svět. A letos v létě měl Šimonek první epileptický záchvat a byla mu nastavena medikace.
Naše dvojčátka se nám narodili předčasně (24+5) v Českých Budějovicích. Šimonek (A) vážil 670 g a měřil 31 cm. Matýsek (B) vážil 570 g a měřil 30 cm. První 4,5 měsíce života jsme strávili v nemocnici. A bylo to jak na houpačce, jednou lepší a jednou horší.
Šimonek musel podstoupit operaci očiček, kde mu byli oboustranně aplikovány protilátky proti růstovému faktoru. Dále při třetí infekci, kde byla celková sepse, se Šimonek proletěl do Motolské nemocnice, kde byla operace striktury terminálního ilea při Laddově syndromu. A na závěr ještě podstoupil jednu operaci očí a to kryopexi pravého oka.
Matýsek má zavedený VP-shunt (hadička, která vede z hlavy do bříška, odkud samovolně odtéká mozkomišní mok) na podkladě vrozené stenózy Silviova mokovodu, dále podstoupil operaci tříselné kýly vlevo.
Oba kluci mají dětskou mozkovou obrnu a jsou výrazně vývojově opožděný. Šimonka vývoj odpovídá střední mentální retardaci, při převodu na vývojový věk odpovídá cca 2 rokům. Matýska vývoj odpovídá těžké mentální retardaci. Šimonek s dopomocí zvládá běžné úkony jako je oblékání, hygiena, krmení apod. Matýsek je plně závislý na druhé osobě. Matýsek nosí celodenně plenky. Oba kluci nosí brýle. Matýsek je na obě ouška hluchý a v srpnu 2022 mu byl implantován kochleární implantát ve FN Motol. Matýsek nemluví, jen si brouká, užívá několik málo slabik Ba, Grr, Gai, jéé. Ale pozorujeme zlepšení od implantace, zvuky se mu líbí, občas zareaguje, ale musí chtít, Máťula má svůj svět. A letos v létě měl Šimonek první epileptický záchvat a byla mu nastavena medikace.
Letos v březnu jsme oslavili 6tileté narozeniny. Jejich vývoj vůbec neodpovídá šesti rokům, ale vývoj nestagnuje, jde pomalinku dopředu. To, co se děti naučí během týdne, u nás trvá měsíce/roky. Vše je o velké trpělivosti. Nevzdáváme se a bojujeme ze všech sil a chceme dát klukům šanci na „normální život“. Oba kluci chodí, to byl náš velký cíl a dali jsme to další cesta je naučit kluky k samostatnosti a soběstačnosti.