Natálka Nováková
Věnovali jsme nadační příspěvek ve výši 45 200,- 5 leté Natálce, která má Angelmanův syndrom a potřebuje rehabilitace.
Angelmanův syndrom je způsobený genetickým poškozením. Nelze jej proto vyléčit, ale je možné zmírnit jeho projevy. Mezi typické známky AS patří opožděný psychomotorický vývoj, mentální retardace, problémy s koordinací pohybů a rovnováhou, hyperaktivita, poruchy spánků, poruchy pozornosti, epilepsie a neschopnost mluvit.
Děti s Angelmanovým syndromem mají typický usměvavý výraz v obličeji, širokou opatrnou chůzi a jakékoliv vzrušení vyjadřují máváním rukama. Jsou velmi společenští, milují vodu a jakékoliv předměty vydávající zvuky nebo světlo. Mentální retardace je bohužel středně těžká až těžká. Během svého života dosáhnou mentálního věku maximálně na úrovni 3letého dítěte. Z tohoto důvodu nejsou schopni samostatného života a potřebují neustálý dozor a péči dospělé osoby. Natálku také trápí fixace zrakem. Zatím víme, že má dcerka poškozený oční nerv, který nelze léčit jak operativně, tak ani pomocí brýlí nebo čoček.
Po vyšetření funkčního zraku lékaři zjistili viditelnost do vzdálenosti zhruba do 0,75cm. Díky tomu se špatně orientuje v prostoru. Je tedy nutné, aby měla k dispozici pomoc a dohled 24 hodin denně. dochází na rehabilitace, díky které je schopna se sama posadit, dostat se na čtyři, či uchopit a zkoumat hračky. Tyto jinak velmi nákladné rehabilitace, také pomohli dcerku postavit na nohy. S pomocí rodičů udělá Natálka pár kroků. Samotné nám to ještě nejde.
Pro efektivnější léčbu Natálky je dobré absolvovat Intenzivní rehabilitaci v neurorehabilitačním středisku Arcada. Natálka by se díky této léčbě mohla víc a víc zdokonalovat a třeba postupem času začít i sama chodit bez naší pomoci.
Bohužel, žádné pojišťovny tuto nákladnou léčbu nehradí ani neproplácí.