Jiří Reif

Věnovali jsme nadační příspěvek ve výši 50 000,- Kč Jirkovi, který má diagnózu: vrozená vývojová vada centrálního nervového systému, psychomotorická retardace, aberace osmého chromozomu, což vše spadá pod DMO.

Nadační příspěvek bude použit na neurorehabilitační program v Adeli Center.

Jiřík se narodil 15.4.1999 v Českém Krumlově. Porod byl bohužel komplikovaný, Jiřík měl dvakrát obmotaný pupečník kolem krku, což způsobilo jeho přidušení. I přes všechny porodní i poporodní komplikace byl propuštěn jako zdravý novorozenec.
O to větší šok nastal v druhé polovině druhého měsíce od narození, kdy jsme byli odesláni na preventivní vyšetření. Následovala hospitalizace, řady vyšetření, zjišťování rodinných anamnéz a návštěva genetiky. Výsledkem byla vrozená vývojová vada centrálního nervového systému, psychomotorická retardace, aberace osmého chromozomu, což vše spadá pod DMO (dětská mozková obrna). Výsledná prognóza byla: nebude vnímat, nikoho nepozná, ležák! Uznejte sami, s tímto se smířit nedá.
Aniž bych v nejmenším tušila, co nás všechny čeká, pustila jsem se do boje.
Vše začalo dojížděním 3x týdně na 25 km vzdálenou rehabilitaci Vojtovou metodou. Po dovršení jednoho roku jsme měli nárok na pobyt v lázních. Ihned druhý den po Jiříkovo narozeninách jsme měli nástup v Jánských lázních. Výsledky byly úžasné. Jiřík otočil hlavičku, při chování ji sám držel (do té doby jsme ji museli přidržovat), začal pást koníčky, atd. Prostě nádhera, která mě motivovala v další snaze. Jezdili jsme dvakrát do roka na 6-8 týdenní pobyt do lázní, jednou do roka na 5 týdnů do léčebny Luže – Košumberk a k tomu 2 x do roka na 14 denní pobyt v DC Arpida Č.B. Úspěchy přibývaly, ale…
Z důvodu zkrácení šlach byla Jiříkovi doporučena operace, která proběhla úspěšně. Bohužel následky narkózy byly nevídané. Jiřík komunikoval, opakoval jednoduchá slova, doplňoval slova básniček, oslovoval všechny členy rodiny (maminka, tatínek, babi, děda) a když něco potřeboval, oslovoval mě dokonce: „Zdeni“. Zdravil lidi a ptal se: „Jak se máš?“, prostě náš brouček a rozumbrada. Najednou bylo všechno pryč. Jiřík přestal být veselý, komunikativní a stal se z něj agresivní hoch. Tahal nás za vlasy, štípal a vydával jen různé hučivé zvuky. Museli jsme začít od nuly. Trvalo 3 až 4 roky než jsme se z části dostali na již dosažené výsledky.

Další komplikace se dostavily, když Jiřík dovršil věk, kdy je nutná povinná školní docházka. Bydleli jsme ve Frymburku, kde nebylo daleko k vodní nádrži, lesům, rodině a přátelům, ale nejbližší speciální škola byla Arpida v Českých Budějovicích. Museli jsme se přestěhovat.
Bylo to velmi těžké. Nejvíce trpěla dcera nastoupila do 7.třídy ve městě co víc dodat. Jiřík si také zvykal asi rok. Začínalo vše být na dobré cestě k původním dovednostem, když v tom si jeho tatínek našel jinou ženu a odstěhoval se od nás.
Jiřík zůstal ležet, ubýval na váze, trhal si vlasy, skřípal zuby, štípal se, trápily ho výkyvy nálad (smích – pláč), průjmy, zácpy, atd. Bylo to velmi náročné období, které už jsem sama nevěřila, že dokážeme zvládnout. I přes toto množství překážek je dnes Jiřík 16-ti letým mladým mužem, který moc dobře vnímá, oslovuje mě maminko, sám si sedne, v sedu je stabilní, zvládne vysoký klek, vydrží na čtyřech, atd. Chybí nám jen ten posun vpřed!