Jindřich Krömer

Věnovali jsme nadační příspěvek ve výši 8 067 Kč pro 10 letého Jindru, který má Angelmanův syndrom.

Jindra byl po narození dle lékařů v pořádku, pouze méně spal a špatně pil z důvodu špatného sacího reflexu. Od čtyř a půl měsíce do  šesti měsíců jsem pozorovala nezájem o okolí (když jsme šli ven a ukazovali na letadlo, tak se nepodíval, ani neotočil za zvukem hlavu), neotáčel se, byl zkrátka jiný než ostatní vrstevníci. Nejspokojenější byl, když ležel na zádech a koukal do stropu. V noci jsme se museli s manželem střídat při hlídání, abychom se alespoň trošku vyspali, protože děti s Angelmanovým syndromem mají obrácený režim spánku, Jindra spal zhruba 2-4 hod./24 hod. Často pospával přes den zhruba na 15-20 min. Spánek měl velice lehký a každé vrznutí ho probudilo. Nyní v 10 letech spává celkem dobře, jen občas se stane noční budíček.
V 11 měsících Jindra prošel veškerými vyšetřeními včetně MRI, EEG a genetiky. V srpnu 2010 z genetického vyšetření nám byla určená diagnóza Angelmanův syndrom – s tím souvisí ochablé svalstvo celého těla (centrální hypotonický syndrom) – z toho důvodu také lehká dorsolumbální kyfóza a v budoucnu možná až skolióza páteře (používal břišní pás a bylo zažádáno o lycrovou ortézu-bohužel bez úspěchu, pojišťovny již přestaly proplácet), nyní je již kyfotizace páteře upravena, ale nadále docházíme na pravidelné kontroly na ortopedii z důvodu plochých nohou a propadu kotníků dovnitř. Používáme giga vložky na podporu nožní klenby a plochých nohou. Dále má Jindříšek těžkou psychomotorickou retardaci a přidruženou okohybnou poruchu (šilhavost obou očí a dle oční lékařky + 4 dioptrie, na podzim 2012 se šilhavost řešila operativně).
V srpnu 2011 jsme byli ve fakultní nemocnici Ostrava kvůli primozáchytu epilepsie, kde nám byla nastavená léčba. V roce 2015 byl Jindra na 5 denním pobytu v nemocnici k natáčení video EEG a polysomnografii, kde se záchvaty potvrdily a v noci se zjistila spánková apnoe (bezdeší) a ronchopatie (chrapot). Má inkontinenci III. st. a je plně na plenách.
V dubnu 2019 podstoupil sanaci chrupu v dětské nemocnici v Brně.
Jindra pohybově dělá obrovské pokroky. Díky rehabilitačním sestrám ve stacionáři začal chodit a zvládá kratší vzdálenosti sám, na delší procházku musíme brát vozík mechanický a nebo vozík kozlík od firmy Benecykl do terénu.
Jindra nemluví. Dva roky jsme zkoušeli znakovat-bez úspěchu, nadále zkoušíme obrázkovou formu a pracujeme také na Ipadu, ale je to tzv. běh na dlouhou trať.
Dle psychologického vyšetření je Jindra stále mentálně kolem 1 roku věku, ale je velmi snaživý a pomalu vývojově postupuje stále dál.
Hodně nás posiluje Jindrova věčně dobrá nálada, smích a mazlení.
Jindříšek od října 2010 docházel denně do stacionáře a od září 2016 již dochází denně do Mateřské a základní školy speciální Diakonie ČCE Ostrava.
Do školy a na výlety cestujeme převážně autem, ale k lékařům, na nákupy a na přesuny po městě, když jedeme MHD je mechanický vozík pro nás důležitý, protože Jindra se snaží objímat a tahat lidi kolem sebe. Přes prázdniny jsme hodně cestovali MHD v rámci Ostravy a jeli jsme také vlakem do Prahy na výlet. Snažíme se jezdit na kolech a skoro denně chodíme na procházky do přírody a na hřiště. Přes zimu je procházek méně, protože Jindra nesnese čepici a s rukavicemi také bojujeme, ale pořídili jsme Selkbag a dostaneme se ven i přes zimu.
Nyní řešíme nový mechanický vozík od firmy Medicco. Vozík značky Zippie Youngster 3, který stojí 66 887 Kč. Pojišťovna proplácí 52 142,75 Kč a my musíme doplatit 14 744,25 Kč.