Barborka Sedláčková

Věnovali jsme nadační příspěvek ve výši 80 000,- Kč 17 leté Barborce, která trpí neuropatií, což je degenerativní onemocnění, které ji ochabuje celé tělo. Svalová slabost Barborce brání ovládat ruce i nohy.

Nadační příspěvek Barborka použije na nákup mechanického vozíku.

Je mi 17 let a bydlím s rodinou v Českých Budějovicích. Do tří let jsem byla úplně zdravá, pak jsem onemocněla neuropatií. Ochably mi ruce i nohy a zničehonic jsem mohla jenom trochu pohybovat klouby. Proto musím většinu času sedět na invalidním vozíku a jsem téměř zcela závislá na pomoci druhých. V prosinci 2016 se mi doma ucpala plíce, táta mi volal záchranku a přitom mě podle instrukcí resuscitoval. Upadla jsem do klinické smrti a v tomto stavu prožila Vánoce. Lékaři mi zpočátku nedávali naději, ale já zabojovala a po dvou měsících, strávených s mamkou v nemocnici, jsem se vrátila domů. Odešla jsem „jen“ s tracheostomií, ventilátorem na podporu dýchání, s 16-ti kilogramy a špatnou prognózou. Tehdy mě moji rodiče objednali na vyšetření do nemocnice Motol, kde po mnoha vyšetřeních přišli lékaři na to, že dosavadní diagnóza – genetické onemocnění - nebyla správná. Z magnetické rezonance poznali, že jsem kdysi jako malá prodělala banální zánět a ten (neléčený) usedl na mozkomíšní kmen, kde nadělal za ty roky děsnou paseku. Tak jsme stáli zase na startu a začali společně s rodiči, perfektními lékaři a sestřičkami z Motola a skvělými přáteli kolem nás, nový běh na dlouhou trať. Před 6-ti měsíci jsem absolvovala operaci páteře, každý měsíc jezdím do Motola na kapačky, přibrala jsem 10 kilo, zbavila se tracheostomie a ventilátoru.

Můj stav se díky léčbě a rehabilitaci pomaličku zlepšuje a já místo zoufání beru štětec, fix nebo pastelku do úst a představuji svému okolí vlastní výtvarný styl, kterému říkám pusopis. Vzniká různými technikami, jako jsou anilinové barvy, fixy, tempery, ale i tuš. Ráda maluju zvířata a přírodu, inspirují mě i různé tradice, například lidové kroje se spoustou zajímavých detailů.

Každá čárka nebo tečka na mém obraze vzniká tak, že musím k obrázku sklonit hlavu. Občas mě z toho bolí za krkem, ale už jsem si na to zvykla. Malování mám ráda a vybrala jsem si ho právě proto, že to můžu a dokážu dělat. V zimě na horách s pomocí taťky jezdím na monoski, což je speciálně upravená lyže. Mám tři sourozence: Janču, Pavla a Aničku. S Jančou jsem před časem navštívila Paříž, kde jsme si prohlédly památky a galerie. Namalovala jsem pak na téma Paříž sérii obrázků. Pavel mi vyrobil na 3D tiskárně pomůcku pro sezení ve vozíku a Andulka si se mnou hraje nebo mi doma pomáhá.

Zajímám se o umění, hlavně o různé techniky malování a design. Byla jsem přijata na Waldorfské lyceum v Českých Budějovicích, takže od září 2019 budu středoškolák. Moc se těším do školy, dosud jsem se více než dva roky musela vzdělávat převážně doma kvůli léčbě.

Již třetím rokem jsem členkou sdružení malířů malujících ústy či nohama UMÚN. Zde probíhají pravidelné výstavy a akce na podporu tohoto sdružení.

Z mých samostatných výstav, kterých jsem se dosud zúčastnila, mám velkou radost - už jsem jich měla hodně a mám další pozvání. Návštěvníci mi často píšou, že je mé obrázky povzbudily. To mě moc těší.

Naši stále shání prostředky na můj lepší život – rehabilitační pomůcky a cvičení, vybavení domů, pobyt u moře…… Váš příspěvek bych chtěla využít na nový mechanický vozík.

Díky za podporu. Zdraví Vás Bára