Amálie Římanová
Věnovali jsme 53 000 Kč 6-ti leté Amálce na úhradu speciálního kočárku od firmy Benecykl.
Amálka již od narození trpí těžkou mentální i fyzickou (motorickou) retardací. Ve třetím měsíci, jsme byli upozorněni, že má menší obvod hlavičky a je třeba ji sledovat. Protože se její přirozený vývoj téměř zastavil, následovalo dlouhé období různých vyšetření, pobytů v nemocnici a čekání na výsledky. Až počátkem letošního roku jí byl diagnostikován, velmi vzácný genetický syndrom (FOXG1), který se celosvětově počítá ve stovkách případů.
Toto onemocnění způsobuje právě menší hlavičku, těžkou svalovou hypotonii (svalová ochablost) a silnou psychomotorickou retardaci.
Diagnóza
FOXG1 syndrom, psychomotorická retardace, mikrocefalie
Dnes je Amálce 6 a půl roku. Kromě plazení a přetáčení se z bříška na záda udělala během posledních 18ti měsíců velký pokrok v tom, že se již sama udrží v sedu a dokonce se do sedu i sama dostane. Stojí zatím pouze s dopomocí, a s dopomocí zvládne udělat také pár krůčků. Po mentální stránce zatím její vývoj ustrnul na úrovni cca 9-ti měsíčního dítěte. Prozatím nemluví, nedokáže si říct nebo ukázat co chce a komunikace s ní je tak velmi obtížná. Stejně tak neumí cíleně manipulovat s předměty (např. napít se). Nicméně i přes své těžké postižení, je Amálka energická, živá a usměvavá holčička.
S Amálkou se snažíme pravidelně rehabilitovat, aby dosahovala ve vývoji alespoň malých pokroků - navštěvujeme klasickou fyzioterapii – Fyzioness a Arcada (Arcada neuromedical center) v Ostravě. Dvakrát do roka jezdíme na týdenní hiporehabilitační tábor. Pro zlepšení mentálního vývoje nově navštěvujeme také hyperbarickou komoru.
Protože Amálka stále roste a současný zdravotní kočárek ji již začíná být malý, rozhodli jsme se jí pořídit nový od firmy Benecykl, který má také výhodu v tom, že zvládne i náročnější terén a umožní nám tak trávit společný volný čas na výletech mimo město. Protože žádná z rehabilitací není placena z veřejného pojištění a protože jsou poměrně nákladné, je pro nás náročné udržet jejich intenzitu.
Předem děkujeme za jakoukoliv podporu.
Římanovi.
Co o nás řekli rodiče
Dobrý den paní Bedrunková,
chtěl bych Vám a nadačnímu fondu Rafael dětem tímto srdečně poděkovat za příspěvek na kočárek od firmy Benecykl. Kočárek máme 2 měsíce a za tu dobu jsme jej i v zimním období hodně využili a s příchodem jara to bude stále více.
Dcera Amálka bude mít letos už 7 roků a i když je menší než její vrstevníci, tak se za poslední rok hodně vytáhla a její dosavadní kočárek ji již začíná být malý. I přes její těžké postižení se s ní také snažíme trávit hodně času v přírodě a na výletech a díky terénním možnostem kočárku se s ní dostaneme na místa, kam by to jinak nebylo možné. Těšíme se také, že v létě budeme moci s dcerou v kočárku vyrazit na kolo, což jsme dosud vůbec nemohli.
Váš příspěvek nám tak umožňuje společně strávený čas mnohem více využít podle našich potřeb a náročnou péči o dceru ulehčit. Co je také důležité, v kočárku se jí velmi líbí, což je myslím vidět z přiložených fotek.
Ještě jednou děkujeme a přejeme mnoho zdraví a dalších dobrých skutků
s přátelským pozdravem
Václav Říman s rodinou
